Różnią się wiekiem, statusem społecznym i odmienną sytuacją rodzinną, ale łączy ich jedno – każda z nich urodziła chore dziecko. W książce Jacka Hołuba "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" poznajemy historie pięciu kobiet, które w poruszających rozmowach opisują swoją codzienność. Stwardnienie guzowate, zespół Retta, choroba genetyczna tak rzadka, że nie ma dla niej nazwy. Te diagnozy stały się wyrokiem nie tylko dla ich dzieci, ale przede wszystkim dla nich samych. Reportaż Jacka Hołuba doskonale pokazuje, z jakimi problemami muszą mierzyć się opiekunowie nieuleczalnie chorych dzieci, w tym przypadku głównie matki.

Sama informacja, że z dzieckiem jest coś nie tak, dostarcza ogromnego stresu. Po diagnozie opiekunowie nie otrzymują właściwego wsparcia. Pozostawieni sami sobie, najczęściej na własną rękę poszukują informacji o chorobie dziecka, możliwościach leczenia czy formach pomocy, które im się należą. Zarówno o konsultacjach psychologicznych, jak i szybszych wizytach u specjalisty mogą tylko pomarzyć. Program nazywany szumnie "Za życiem" nie rozwiązuje żadnych problemów. Matki dzieci z niepełnosprawnościami muszą radzić sobie same. Jeśli mają mężów, rodziny czy chętnych do pomocy znajomych, jest im lżej. Ale to i tak głównie na ich barkach spoczywają wizyty u lekarzy, rehabilitacje oraz nieskończona ilość dokumentów, które trzeba złożyć, żeby uzyskać odpowiednie świadczenia. Bo te matki walczą o wszystko. Przede wszystkim o godne życie swoich dzieci, które do końca będą potrzebowały pomocy w podstawowych czynnościach – myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Z książki Hołuba wyłania się obraz kobiet-siłaczek, które rezygnują ze wszystkiego, by móc opiekować się dzieckiem. Każda z historii jest krzykiem zrozpaczonej kobiety-matki, która chciałaby w końcu zostać zauważona przez społeczeństwo i rząd. "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" to lektura obowiązkowa dla wszystkich.

J. Plata-Malik